Healthycloud presenta una agenda estratègica per a núvol d'innovació en recerca de la salut. El primer draft de l’agenda preveu escenaris per a futurs intercanvis de dades de salut per a la recerca.
Membres del consorci HealthyCloud han presentat la primera Agenda Estratègica per al futur del núvol europeu de salut i innovació en la recerca (HRIC). Els investigadors i investigadores de HealthyCoud van proposar com aquest nou HRIC europeu podria treballar per garantir la integració entre l'Espai Europeu de Dades de Salut i la Ciència Oberta Europea i així, connectar les dades utilitzades per diferents comunitats científiques a nivell europeu.
A través del seu workshop híbrid, «Unint forces per definir el paisatge europeu de les dades sanitàries per a la recerca», celebrat el 23 de novembre de 2022 a les oficines del CSIC a Brussel·les, el projecte HealthyCloud va presentar la seva primera versió de l’Agenda Estratègica als responsables polítics de la CE Jerome de Barros (DG SANTE), Salia Rinne (DG CNECT) i Christina Kyriakoulou (DG RTD), investigadors de 15 universitats i centres de recerca europeus amb més de cinquanta assistents en línia que van aportar les seves opinions sobre les deu propostes de l'Agenda Estratègica sobre com una HRIC podria millorar la profunditat i la qualitat de la recerca de dades sanitàries existents i permetre estudis innovadors que actualment no són factibles.
El Barcelona Supercomputing Center- Centro Nacional de Supercomputación coordina aquest projecte estratègic amb l'Institut Aragonès de Ciencias de la Salud. Dirigit per Salvador Capella, l'Institut Nacional de Bioinformàtica (INB)/ELIXIR-ES, Group Leader, investigadors del BSC estan dissenyant una infraestructura descentralitzada que permet l'accés segur a dades sensibles de recerca sanitària a Europa.
Integració de l'espai de dades de salut europeu i el núvol obert europeu de ciències
Amb la millora de l'ús de les dades sanitàries per a la recerca, la innovació i l'elaboració de polítiques destinades a estalviar 5 400 milions d'euros de la UE en deu anys, aquest event va crear un espai per a debatre com recollir aquests estalvis i millorar la recerca sanitària i la seva traducció a l'atenció sanitària, destacant la necessitat d'integrar l'espai europeu de dades sanitàries per a ús secundari (HealthData@EU) i el núvol europeu de ciències obertes (EOSC). Els investigadors de HealthyCloud van argumentar que el futur núvol de salut i innovació en la recerca podria actuar com un sistema per alinear les dues iniciatives. Salvador Capella de l'Institut Nacional de Bioinformàtica (INB)/ELIXIR-ES, líder del grup al Centre de Supercomputació de Barcelona i coordinador de Núvols Saludables assenyala que:
‘En aquesta era de primers centres de supercomputació pre-exascales a Europa, hem de superar els reptes tècnics per proporcionar directrius, recomanacions i experiència. HealthData andEU i HRIC comparteixen reptes sobre l'accés a les dades, la interoperabilitat i les infraestructures. Connectar el HealthDataEUEU amb l'EOSC proporcionaria l'oportunitat de millorar significativament la recerca facilitant l'accés a dades d'àmbit europeu, alhora que proporcionaria als professionals sanitaris millors eines per al diagnòstic i el tractament a través de les comunitats EOSC i una major oportunitat per crear sinergies i col·laboració entre diferents comunitats científiques”
Punt de vista de les DG de la Comissió Europea sobre un ecosistema de dades sanitàries per a la recerca
La presència conjunta de la DG SANTE, la DG CNECT, la DG RTD en la sessió reflecteix l'enfocament transversal necessari per a abordar aquest tema. Jerome de Barros, responsable de polítiques en salut digital a la DG SANTE, va destacar la necessitat de crear un ecosistema de dades sanitàries que integri els proveïdors de serveis bàsics, serveis genèrics, entorns de processament segurs i serveis locals proporcionats per socis locals. Saila Rinne, cap de eHealth and Ageing Policy a la DG Connect, va afegir que el futur HRIC també juga un paper clau en el programa Digital Europe més gran.
Juan González, coordinador de HealthyCloud i gestor de la Unitat de Biocomputació a l'Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, va agrair comptar amb aquesta participació d'alt nivell, ja que:
«L'intercanvi d'opinions amb les DG ajuda a garantir una alineació adequada de la Directiva HRIC en l'ecosistema europeu de dades compartides i a facilitar el treball diari dels investigadors, millorar la profunditat i la qualitat de la recerca existent i permetre nous estudis que actualment no són factibles»
El futur HRIC
La presentació per part de HealthyCloud del primer esborrany de la seva Agenda Estratègica va fomentar els debats crítics sobre els reptes causats per la generació dispersa de dades, les limitacions ètiques i legals i els obstacles tècnics i va oferir quatre possibles maneres d'integrar la HRIC en el futur HealthData:EU i EOSC:
- HRIC és salut EOSC
- HRIC és l'especialització de recerca de HealthDataEUEU
- HRIC és una identitat independent
- HRIC és una interfície EOSC/HealthDataEUEU
A més, l'Agenda Estratègica inclou una proclamació del compromís de la HRIC amb els valors fonamentals dels principis FAIR i una visió d'integració amb els sistemes existents.
Els següents passos per als socis de HealthyCloud inclouen la incorporació de les conclusions d'aquest taller i l'ampliació dels debats amb les parts interessades en una pròxima sèrie de tallers, el primer dels quals començarà al desembre de 2022. HealthyCloud presentarà l'agenda estratègica final i el full de ruta a l'agost de 2023.
Sobre HealthyCloud
HealthyCloud (Recerca sanitària i núvol d'innovació) és finançada per la Comissió Europea amb un pressupost de 3 milions d'euros i està activa des de l'1 de març de 2021 fins al 31 d'agost de 2023. Agrupa 21 organitzacions d'11 països amb una àmplia i alhora complementària experiència, inclosos els consorcis europeus d'infraestructura de recerca, els instituts nacionals de salut pública, els centres de dades i les institucions acadèmiques. Els socis del projecte són are Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Sciensano, European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN), EGI Foundation, Biobanks and Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS), Euro-BioImaging, Universitat de Barcelona (UB), Technologie Und Methodenplattform Fur Die Vernetzte Medizinische Forschung Ev (TMF), Finnish Institute for Health and Welfare (THL), Austrian National Public Health Institute (GÖG), Barcelona Supercomputing Center (BSC), European Molecular Biology Laboratory (EMBL), Servicio Andaluz de Salud (SAS), University of Luxembourg (UNILU), Centre for Genomic Regulation (CRG), CSC - IT Center for Science, University of Tartu, German Network for Bioinformatics Infrastructure (de.NBI-Cloud), Serviços Partilhados do Ministério da Saúde Epe (SPMS), Leiden University Medical Center (LUMC).