Coordinado por el BSC y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), HealthyCloud contribuirá a la creación de la Nube Europea de Investigación e Innovación Sanitaria con una Agenda Estratégica
Los avances en las ciencias de la salud y biomédicas requieren que la investigación sanitaria se realice de manera eficiente, oportuna y orientada a resultados de alta calidad. Para cubrir esta necesidad y maximizar el impacto de la investigación en salud, es preciso adoptar buenas prácticas en la gobernanza de datos sanitarios. Por ello, una de las prioridades de la Comisión Europea 2019-2025 es la creación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS por sus siglas en inglés).
El EHDS constituirá un medio para mejorar la investigación en salud y su traducción a la prestación de asistencia sanitaria en todos los niveles: desde la salud pública a la medicina personalizada, pasando por el uso secundario de datos sanitarios. HealthyCloud proporcionará una Agenda Estratégica para el establecimiento de la Nube Europea de Investigación e Innovación Sanitaria (HRIC por sus siglas en inglés), que será el pilar del EHDS.
“HealthyCloud allanará el camino para compartir datos sanitarios a nivel europeo, contribuyendo a la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Es importante entender las barreras existentes que limitan el intercambio efectivo de datos sanitarios. Este esfuerzo nos permitirá proponer normas y protocolos abiertos, que cumplan los requerimientos éticos, legales y técnicos, para superar esas barreras”, dijo Salvador Capella, Líder del Nodo de Coordinación del Instituto Nacional de Bioinformática (INB) en el BSC y Co-coordinador de HealthyCloud.
La Agenda Estratégica incorporará la aportación de una gran variedad de agentes e instituciones interesadas, incluyendo la Comisión Europea, los Estados Miembros e iniciativas relevantes a nivel regional, nacional, europeo e internacional. Se invitará a estos agentes a que formen parte del Fórum de HealthyCloud, diseñado para facilitar el diálogo entre ellos y el consorcio, y que actuará como marco general para reunir esfuerzos similares en ámbitos específicos.
HealthyCloud está organizado alrededor de cuatro objetivos fundamentales a cumplir:
- interacciones con agentes e instituciones interesadas para garantizar la inclusión de sus voces en la Agenda Estratégica;
- inclusión de aspectos éticos, legales y sociales en el diseño del futuro ecosistema de HRIC;
- acceso, uso y reutilización sostenible de datos sanitarios, disponibles en varias bases de datos repartidas en centros de datos, considerando la adopción progresiva de los principios FAIR; y
- soluciones tecnológicas por lo que respecta a centros y mecanismos informáticos para facilitar el análisis de datos sanitarios distribuidos a nivel europeo.
Además de las tareas de coordinación compartidas con IACS, el BSC liderará el análisis de los mecanismos existentes para el análisis computacional distribuido; el desarrollo de directrices para garantizar un ecosistema de datos sanitarios legal y éticamente correcto, incluyendo un estudio en profundidad de los mecanismos de incentivo por compartir datos; la evaluación de las interacciones con usuarios en un futuro portal FAIR para datos sanitarios; y las actividades de comunicación.
Dos casos de uso reales en cáncer y fibrilación auricular impulsan el proyecto. Estos casos de uso garantizarán que las proposiciones de los expertos tecnológicos en ámbitos específicos cumplan con todos los requerimientos éticos y legales. El objetivo final es proporcionar un plan para crear un ecosistema que construya y refuerce la confianza de pacientes y ciudadanos en el uso de sus datos sanitarios para la investigación en un portal que sirva como interfaz para interactuar con los servicios de la nube.
Sobre HealthyCloud
HealthyCloud (Health Research & Innovation Cloud) está financiado por la Comisión Europea con 3 millones de euros y está activo desde el 1 de marzo de 2021 hasta el 31 de agosto de 2023. Reúne a 21 organizaciones de 11 países con una vasta experiencia que es a la vez complementaria, incluyendo consorcios europeos de infraestructuras de investigación, institutos de salud pública nacionales, centros de datos e instituciones académicas. Los socios del proyecto son Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), Sciensano, European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN), EGI Foundation, Biobanks and Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS), Euro-BioImaging, Universitat de Barcelona (UB), Technologie Und Methodenplattform Fur Die Vernetzte Medizinische Forschung Ev (TMF), Finnish Institute for Health and Welfare (THL), Austrian National Public Health Institute (GÖG), Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC), European Molecular Biology Laboratory (ELIXIR/EMBL), Servicio Andaluz de Salud (SAS), University of Luxembourg (UNILU), Centre for Genomic Regulation (CRG), CSC - IT Center for Science, University of Tartu, German Network for Bioinformatics Infrastructure (de.NBI-Cloud), Serviços Partilhados do Ministério da Saúde Epe (SPMS), Leiden University Medical Center (LUMC).
Más información:
El proyecto HealthyCloud ha recibido financiación del programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea bajo el acuerdo de subvención Nº 965345.